Je m'appelle Charlotte, je suis née le 10 Juillet 1999 et j'habite à La Verpillière avec mon grand frère Thibault.

Je suis atteinte d'une maladie rare, la Glycogénose Musculaire Type II qui est une maladie génétique concernant moins de 10 000 personnes réunies dans le monde entier.

Je ne peux pas marcher car mes muscles ne fonctionnent pas. Je me déplace en fauteuil motorisé. Depuis quelques temps, je suis sous assistance respiratoire car mes muscles pulmonaires (les diaphragmes) ne peuvent plus gonfler eux-mêmes ma cage thoracique pour permettre à l'air de pénétrer dans mes poumons.

Cependant, je bénéficie depuis février 2005 d’un traitement par enzymothérapie substitutive. Ma maladie avait déjà beaucoup progressé avant que je ne reçoive le traitement ; alors, pour l’instant, les résultats ne sont pas trop probants. Mais en tout cas, depuis, ma maladie n’a pas évolué et cela va pouvoir me permettre d’attendre le traitement miracle qui, j’en suis sûre, va bientôt arriver !!

C'est pourquoi, nous avons décidé avec mes parents, mon frère et mes amis, de nous lancer dans la bataille en créant une association qui s'appelle « CHARLOTTE AU SUCRE », le but étant de récolter des fonds pour faire avancer la recherche sur ma maladie.

Nous espérons faire naître une véritable chaîne de l'amitié. Pour se changer les idées, rien de meilleur que l'action !! Moi aussi, un jour, grâce à votre solidarité et votre générosité, je veux pouvoir danser, chanter, courir et rire... !!!

Depuis octobre 2009, « CHARLOTTE AU SUCRE » essaime sur le net !

Nous avons maintenant un blog, Blog de assoc-charlotteausucre, destiné à faire connaître l'association et via lequel vous pouvez communiquer avec nous.

Et un groupe a été créé sur Facebook : SOUTIEN à l'association CHARLOTTE AU SUCRE,lutte% Glycogénose Musculaire II, ayant dans l'idée de rassembler le plus grand nombre de membres pour faire connaître la maladie de Charlotte, l'association et s'unir dans un soutien financier.

Dernière mise à jour : 14/10/2009